A l’heure où les débats autour de la fin de vie en France font couler beaucoup d’encre, il est plus que temps de se recentrer autour d’un sujet qui y trouve pleinement sa place : les soins oncologiques de support.
Soigner cela n’est pas guérir. Guérir ne fait partie que d’une toute petite partie du soin.
Soigner, c’est pallier.
Ce que veulent les patients aujourd’hui : ce n’est pas mourir, mais ne pas souffrir !
Ce que peuvent les soignants aujourd’hui : c’est offrir des soins de support.
Alors ne confondons pas la souffrance et le souffrant et faisons d’une priorité les actions suivantes :
Soulager les souffrances et non pas prolonger la vie
User d’une éthique de l’autonomie conjuguée avec les vulnérabilités
Ni vouloir s’obstiner déraisonnablement, ni vouloir écourter la vie, trouver le juste milieu et pallier avec les soins de support.
S’interroger sur la proportionnalité des soins dans les cas où il n’y a pas ou plus de solution thérapeutique fait partie intégrante du recours aux soins de support.
Il faut de véritables parcours de soins qui automatisent le process de prise en charge dès le diagnostic établi jusqu’à la période post traitement.
Dans le cadre des parcours de soins en oncologie, l’hospitalisation à domicile est une solution mais il faut qu’elle soit pilotée par les acteurs des soins de support.
Il est donc important à ce stade que le lien ville/ hôpital soit renforcé pour qu’y soient investies des maisons de patients avec une coordination mieux réfléchie.
Les Centres de Lutte Contre le Cancer ont une place très importante.
L’enjeu des soins de supports développés en ville, semble être celui du contrôle des professionnels et ainsi éviter les dérives quand on sait que le risque majeur est celui de la menace sectaire.
C’est notamment pour cela que l’inscription dans le parcours doit commencer en passant par le référent thérapeutique.
A leur tour, des DAC auront un rôle important à jouer dans cette coordination des soins autour du cancer.
Penser coordination et parcours et ainsi proposer une prise en charge globale nécessite d’inclure l’après thérapeutique sans quoi il n’en résulterait qu’un arrêt brutal pour ne pas parler « d’abandon » du patient et des proches tandis que les séquelles, elles, peuvent perdurer.
Une prise en charge globale pendant le traitement permet de diminuer l’anxiété du patient par exemple, mais cette anxiété va paradoxalement s’accroitre au moment de la fin des traitements là où il va falloir justement se couper d’une équipe jusqu’alors enveloppante.
A titre d’exemple, la Ligue contre le Cancer à Paris propose du coaching d’aide au retour à l’emploi à raison de 7 séances par personne, 2 à 3 ateliers collectifs par mois et s’occupe également des projets de reconversion professionnelle.
L’innovation dans le domaine des soins de support doit venir en réponse à la nécessité de mettre en place des parcours complets et complémentaires. La solution repose donc aussi sur les liens humains reconnus comme une thérapeutique complémentaire pour une prise en charge complète (exemple : des outils digitaux pour mieux communiquer avec les patients).
Le défi est de tracer un véritable trait d’union entre l’accompagnement durant les traitements et l’accompagnement après les traitements.
L’objectif pour 2030 est d’investir sur un parcours qui part du diagnostic et qui va jusqu’au post cancer. L’enjeux est dès lors de prouver que ces soins de support sont bénéfiques.
En 2017, le panier de soins de supports a été défini.
Aujourd’hui, il faut observer comment chacun des soins est consommé car le secteur manque d’une vision globale voire territoriale ; et ce manque constitue un frein pour améliorer la coordination.
Alors comment faire ?
L’évaluation est un outil d’accompagnement pour monitorer tous ses soins et ainsi démontrer leur impact sur la diminution du recours aux urgences, l’amélioration de la qualité de vie et l’augmentation de la survie.
Il ne faut pas négliger la question des inégalités sociales bien présentes dans le domaine. En effet, de nombreuses disparités existent entre différents pays, mais aussi au sein d’un même pays entre territoires ! Pour combattre ces inégalités, la formation auprès de toutes les parties prenantes doit être investie : jeunes, patients, proches et professionnels.
Plusieurs axes s’en dégagent :
L'importance de développer des parcours spécifiques : onco-gériatrie, suivi en cours de traitement, suivi post traitement, etc;
L’exploration de la voie d’un nouveau soin de support par la médiation animale;
La nécessité d’être davantage dans la prévention;
L’intérêt de procéder à l’évaluation du repérage des soins de support;
La pertinence de décloisonner et constituer des staffs pluridisciplinaires dans la mesure où il est bien question de parcours autour desquels il faut absolument de la concertation;
Le soutien dans la recherche en sciences humaines et sociales;
Le souci d’acculturer avec les soins de support les établissements de santé qui sont agréés pour faire de la cancérologie;
Le déploiement de la télé-surveillance pour viser un meilleur suivi de la qualité de vie des patients et ainsi les engager davantage dans la relation soignant-soigné.
En pratique, à titre d’exemple :
À l’institut Curie à Paris, l’acuponcture est intégrée dans le parcours de soins de support.
Du côté de Gustave Roussy à Villejuif, la photobiomodulation est utilisée comme soin de support afin d’aider les patients à mieux supporter leurs traitements (diminution de l’inflammation de la peau, diminution de la douleur et de la consommation d’antalgiques, …).
Quant à la Ligue contre le Cancer à Paris, un panel d’accompagnement est proposé :
Une aide au retour à domicile avec l’intervention d’auxiliaire de vie sociales;
Des visites à domicile en soutien aux patients isolés;
Des groupes de paroles entre patient/ anciens patients et proches;
Du coaching d’aide au retour à l’emploi ou de l’accompagnement de projets de reconversion professionnelle;
Des séjours de vacances pour les jeunes atteints d’un cancer (qui peinent à être remplis, à bon entendeur !);
Des séjours de plongée sous-marine.
Pour ceux qui seraient intéressés, la Ligue a lancé un appel à projet pour le confort des patients de façon à permettre aux institutions parisiennes d’aménager leurs salles d’attente.
Et la bonne nouvelle ? C’est la création de la Maison de la Ligue pour viser une régionalisation de l’ensemble des actions ! Banlieues, accrochez-vous, ça va arriver !
Un cercle vertueux
Pour conclure, et puisqu’il est parfois question de ne pas accepter la finitude, il est ici bienvenue de parler d’un cercle vertueux !
Lorsque la « quantité » de la vie est en jeu, il faut miser sur la qualité de la vie.
Et il se trouve que dans le cadre des soins oncologiques de support, l’augmentation de la qualité de vie améliore les chances de survie des patients.
Kommentare